A primeira dose chegou na última semana e foi retirada pela família no dia 16, na gerência regional de Saúde em Cachoeiro. A informação é que outras quatro doses aguardam liberação da Anvisa em Vitória.
Segundo a mãe de Arthur, Christiane Aparecida Carneiro Wetler Marquezini, apesar de a primeira dose ter chegado, o tratamento ainda não pode ser iniciado pois é necessário outras quatro doses para dar continuidade. “Assim que a primeira dose é aplicada, a seguinte precisa ser feita depois de 14 dias, por isso precisamos das outras doses senão poderemos perder o tratamento. Como todos já sabem o tratamento do Arthur é contínuo. Essas cinco doses dariam para o tratamento em um período de seis meses e após isto ele terá que fazer uma aplicação a cada quatro meses”, explica a mãe.
Com o remédio custeado pelo governo, muitos se perguntam o que será feito com o dinheiro arrecadado nas diversas campanhas realizadas em prol da criança. A mãe do menino explica que os gastos são muitos, entre eles está o de cada aplicação do remédio que será feita por um médico particular especialista que virá de Vitória para treinar a equipe de um hospital de Cachoeiro. Arthur, que teve a doença descoberta quando tinha sete meses, também faz seis fisioterapias particulares por semana, e ainda tem despesas com outros médicos, exames e uso de aparelhos.
“Sei que todos que ajudaram fizeram pensando no bem estar do Arthur. Então vamos usar esse dinheiro para o tratamento dele em tudo que ele precisar. Temos muito que agradecer a Deus e continuamos contando com a colaboração de todos, pois o tratamento não pode parar. Desde já agradecemos o carinho”, diz Christiane.
Sobre as campanhas a família diz que elas vão continuar. A mais recente é uma rifa de um carro que foi doado por empresários de Cachoeiro de Itapemirim. “A rifa foi programada desde o início da campanha, porém demorou um pouco para sair, pois foi muito bem planejada e o sorteio será pela Loteria Federal”, explica.
A prestação de contas do que foi arrecadado pode ser acompanhada pela página oficial no Facebook Ajude AME o Arthur.
Outros casos
Além de Arthur, outras duas crianças do Sul do Estado têm AME. O pequeno Gabriel Nobre, de pouco mais de um ano, morador de Cachoeiro, aguarda a chegada da medicação após ganhar na justiça federal o direito de receber a medicação pelo Ministério da Saúde. Gabriel foi contemplado em dezembro do ano passado junto com outras 12 crianças de todo o País.
Quem ainda aguarda cumprimento de decisão judicial é a família da Isabella Correa, cinco anos, de Presidente Kennedy. Na primeira semana de fevereiro, o desembargador Aluísio Gonçalves, do Tribunal Regional Federal (TRF – ES/RJ), determinou que o Estado e a União forneçam o Spinraza para a menina.
