O Ministério da Saúde confirmou na tarde desta quinta-feira (21) o nome de Gabriel Nobre, de um ano e meio, portador da AME (Atrofia Muscular Espinhal, do tipo II) na lista entre os que vão receber a medicação Spinraza. O remédio custa pouco mais de R$ 2,5 milhões e família tenta arrecadar R$ 3 milhões para junto a medicação, arcar com o tratamento.
A reportagem teve acesso a confirmação antes da família e comunicou a mãe de Gabriel, Ketcia Dezan. “Estou sem palavras. Estamos esperando essa notícia há muito tempo. Depois de muita luta, enfim conseguimos. Não há palavras para expressar minha gratidão a Deus. Estamos muito felizes. Isso é um milagre. Isso é tudo”, disse emocionada.
Apesar da boa notícia, ainda não há uma data para a entrega da medicação. O remédio é importado e precisa passar por trâmites antes da compra. O ministério da Saúde informou que segue todos os processos legais para compra e que assim que finalizar o processo, a medicação será enviada imediatamente.
A família de Gabriel é moradora de Soturno, distrito de Cachoeiro, e desde que a doença foi descoberta, amigos e parentes se juntam em ações para arrecadar recursos para manter o tratamento do menino.
Caso Isabella
A kennedense Isabella, é portadora de AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença genética e degenerativa. Com apenas 6 meses seus pais perceberam que alguns de seus movimentos eram anormais e desde então comearam uma luta pra descobrir o que estava acontecendo. Depois de 1 ano e 6 meses fechou seu diagnóstico: AME
A AME leva a fraqueza muscular e paralisia progressiva, podendo evoluir e causar falência respiratória. Para a medicina não tem cura. A nova esperança para Isa está em um novo medicamento comercializado fora do país, o Spinraza (Nusinersen), sem comprovação científica de cura, ele promete estabilizar a doença, podendo dar qualidade de vida aos portadores da doença.
Aplicado na medula espinhal, o Spinraza teve registro aprovado na ANVISA a pouco mais de 3 mês, e ainda não tem previsão de ser comercializado no Brasil. Para tratamento desta doença, é necessário importar o remédio, que tem um custo de R$ 3 MILHÕES de Reais.
A família e amigos tem promovido ações para arrecadar este valor numa corrida contra o tempo.
Abrace este sonho, queremos salvar Isabella!
AME a Isabella vc também!
Acesse o site e conheça mais sobre ela: http://ameisabella.wixsite.com/ameaisa
Contas para doações:
O Kennedy em Dia apoia esta iniciativa.
