A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados discute na próxima terça-feira (30) a antecipação da quinta etapa do teste do pezinho, que prevê a testagem para a atrofia muscular espinhal (AME).
O teste do pezinho é realizado a partir de amostra de sangue coletada no calcanhar do recém-nascido nos primeiros dias de vida e permite o diagnóstico de diversas doenças congênitas complexas que podem não ter sintomas aparentes.
No ano passado, foi sancionada a Lei 14.154/21, que ampliou de 6 para 53 o número de doenças rastreadas pelo teste oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A norma, que só entrou em vigor em maio deste ano, prevê a ampliação escalonada dessa testagem (veja quadro abaixo).
“O teste do pezinho para o diagnóstico da AME somente será realizado na quinta etapa, estimando-se o prazo médio de 2 anos para que esta fase seja alcançada”, afirma o deputado Eduardo da Fonte (PP-PE), que pediu a realização do debate.
O parlamentar lembra que o diagnóstico precoce é fundamental para o sucesso do tratamento da AME, “por isso é de extrema urgência que haja a antecipação desta 5ª etapa”.
A atrofia muscular espinhal, conhecida como AME, é uma doença rara e sem cura, que gera perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular e atrofia. Um dos principais sintomas da doença é a dificuldade ou incapacidade de locomoção, de sustentação da cabeça e de respiração.
Foram convidados para debater o assunto, entre outros, representantes da Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular Espinhal, a secretária de Atenção Especializada à Saúde Ministério da Saúde, Maíra Batista Botelho, médicos e mães de crianças com AME.
A audiência será realizada no plenário 7, a partir das 10h30, e poderá ser acompanhada ao vivo pelo portal e-Democracia.
