03/03/2021 às 16h29min - Atualizada em 04/03/2021 às 00h00min

Ministério da Saúde discute ampliação da cobertura do SUS para pacientes com doenças raras

Até 15 de março está aberta consulta pública para inclusão de tratamento para esclerose múltipla no Sistema Único de Saúde

DINO
http://sanofi.com.br/

O Ministério da Saúde tem discutido a inclusão de tratamentos para pacientes com doenças raras como a Esclerose Múltipla e Doença de Pompe na cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS), por meio da Comissão Nacional de Incorporações de Tecnologias (CONITEC). Por isso, a partir da discussão e do parecer da CONITEC, está aberta até 15 de março consulta pública para avaliar a inclusão de tratamento para pacientes com esclerose múltipla.

As consultas públicas podem ser acessadas pelo site: http://conitec.gov.br/consultas-publicas. Sociedades médicas, profissionais de saúde, cuidadores, associações de pacientes e toda a sociedade podem contribuir com sua opinião sobre a inclusão de terapias no sistema de saúde pública.

É possível realizar dois tipos de contribuição: a Técnico-Científica, por meio de observações técnicas sobre segurança, eficácia e custo-efetividades, ou a de Experiência ou Opinião, voltada para pacientes, cuidadores, amigos e familiares comentarem sobre a convivência com a doença em questão. Caso as terapias sejam incluídas no SUS, o sistema de saúde passará a fornecer o medicamento para os pacientes com esclerose múltipla.

Os pacientes com doenças raras esperam, em média, até 7,2 anos para receber o diagnóstico exato da patologia que enfrentam. Em todo o mundo, pacientes consultam mais de 7 médicos antes de receber um diagnóstico preciso, de acordo com pesquisa do Journal of Rare Disorders (JRD). A maioria dos sintomas podem ser confundidos com os de outras enfermidades, retardando o diagnóstico correto e atrasando o início do tratamento, além de impactar no controle da evolução da doença e na qualidade de vida do paciente.

Cerca de 13 milhões de brasileiros são acometidos por doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma. De 50% a 70% das pessoas afetadas por estas enfermidades são crianças. Atualmente, existem de 5.000 a 7.000 tipos destas doenças. Estes números seguem aumentando regularmente, já que, com frequência, são descritas novas doenças raras na literatura médica.

Importância da divulgação de informações
A vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Prospero, passou pela experiência da mucopolissacaridose (MPS) com o diagnóstico de dois filhos e destaca o valor do conhecimento sobre as doenças raras. "A maior dificuldade que vivenciei foi a falta de informação, essencial para a ampliação do diagnóstico e consequentemente dos pacientes em tratamento e com maior qualidade de vida", conta. Foi a partir dessa experiência materna que nasceu o Instituto Vidas Raras.

"É importante conscientizar a respeito dos sinais e sintomas das doenças e tratamentos, além de auxiliar na capacitação dos médicos sobre o diagnóstico precoce", avalia Jefferson Becker, diretor-presidente do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS).

Sobre algumas doenças raras

Esclerose Múltipla
A esclerose múltipla é uma doença neurológica, crônica, progressiva e autoimune. Comumente diagnosticada em pacientes entre 20 e 40 anos, afeta o cérebro, olhos e medula espinhal. Isso acontece porque o sistema imunológico confunde as células saudáveis da bainha protetora dos nervos como "células invasoras", e começa a atacá-las, corroendo e provocando lesões na bainha de mielina.

Doença de Pompe
É uma doença genética progressiva rara cujo diagnóstico demora, em média, de 7 a 9 anos. Causada pela deficiência na atividade da enzima alfaglicosidade ácida (GAA), gera o acúmulo gradativo de glicogênio em células musculares e interfere na função celular. Consequentemente, o indivíduo apresenta fraqueza muscular que afeta a movimentação, a respiração e a função cardíaca.

Doença de Gaucher
Pacientes da Doença de Gaucher podem ver seus sintomas surgirem a qualquer momento ao longo da vida. No entanto, a maioria dos casos aparece até a adolescência. O diagnóstico pode demorar até 10 anos e aproximadamente 25% dos pacientes não têm acesso ao tratamento adequado por conta do diagnóstico tardio.

Doença de Fabry
A Doença de Fabry é uma doença genética rara crônica, progressiva e hereditária. Isso porque os pacientes herdam um gene com uma mutação que os tornam incapazes de produzir quantidade suficiente de uma enzima chamada alfa galactosidase A (α-Gal A). Os estudos mostram que os pacientes costumam passar aproximadamente 15 anos desde o início dos sintomas até o diagnóstico.

MPS
Sintomas e sinais como baixa estatura, contraturas articulares, opacidade de córneas, aumento da língua, baço e fígado costumam aparecer durante a primeira infância. Em função da variedade de sintomas, há dificuldade no diagnóstico de MPS e muitos pacientes passam por mais de 10 consultas médicas até serem encaminhados para o especialista correto.

PTTa
É uma desordem sanguínea rara que causa coágulos em pequenos vasos sanguíneos em todo o corpo. Estes pequenos coágulos podem bloquear o fluxo para os principais órgãos, como os rins, cérebro ou coração.



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