02/04/2019 às 10h57min - Atualizada em 02/04/2019 às 10h57min

kennedense Isabella tem melhora após conseguir medicamento de combate a AME

Tratamento anual custa R$ 3 milhões. Sem condições de arcar com o remédio, as famílias realizaram campanhas nas redes sociais. Eles também entraram na Justiça e ganharam a causa

Gazeta Online
Duas crianças, Isabella de Presidente Kennedy e Arthur de Rio Novo do Sul, portadoras da Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Sul do Estado apresentam evolução no desenvolvimento após conseguir tomar sete doses do medicamento, onde o tratamento anual custa R$ 3 milhões. Sem condições de arcar com o remédio, as famílias realizaram campanhas nas redes sociais. Elas também entraram na Justiça e ganharam a causa.

AME é uma doença genética degenerativa, que não tem nenhum outro tratamento a não ser um medicamento que é vendido apenas nos Estados Unidos. Uma dessas crianças é a Isabella, de Presidente Kennedy, que hoje tem seis anos. Ela foi diagnosticada quando tinha apenas um ano.

A mãe da menina, a servidora pública Tássia Roberta dos Santos, conta que hoje a filha consegue levantar o tronco sozinha, ficar de joelhos, se equilibra e ainda consegue arrumar o próprio cabelo, sem falar nas melhorias do sistema respiratório. “Pra gente é um avanço enorme. Quem não conhece, as vezes, pode achar que é um pequeno movimento, mas a gente que convive com ela percebe bastante ganhos. Graças a Deus a gente não tem mais internações”, contou.

Isabella já recebeu seis doses do medicamento desde que os pais entraram com o processo judicial. “Nosso processo ainda não finalizou. A gente ainda fica um pouco aflito na espera do nosso processo ser finalizado. Do juiz determinar se vai continuar fornecendo. A gente ainda tem essa dose de junho, mas estamos preocupados com as próximas doses, porque a gente precisa fazer a manutenção. Toda manutenção é de quatro em quatro meses para a gente conseguir ter os ganhos dela, para ela não regredir”, disse.

O medicamento é importado e caro. Um ano de tratamento custa em média R$ 3 milhões. A família chegou a fazer campanha para arrecadar dinheiro. Tudo que foi arrecadado é investido no tratamento da Isabella, que faz fisioterapia e ainda precisa de uma cirurgia nos pés.

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