19/10/2017 às 08h55min - Atualizada em 19/10/2017 às 08h55min

AME a Isa. Ela precisa de sua ajuda; Saiba mais

Da Redação

 

Isabella, moradora da comunidade de Jaqueira, é portadora de AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença genética e degenerativa. Com apenas 6 meses seus pais perceberam que alguns de seus movimentos eram anormais e desde então comearam uma luta pra descobrir o que estava acontecendo. Depois de 1 ano e 6 meses fechou seu diagnóstico: AME

A AME leva a fraqueza muscular e paralisia progressiva, podendo evoluir e causar falência respiratória. Para a medicina não tem cura. A nova esperança para Isa está em um novo medicamento comercializado fora do país, o Spinraza (Nusinersen), sem comprovação científica de cura, ele promete estabilizar a doença, podendo dar qualidade de vida aos portadores da doença.

Aplicado na medula espinhal, o Spinraza teve registro aprovado na ANVISA a pouco mais de 1 mês, e não tem previsão de ser comercializado no Brasil. Para tratamento desta doeça, é necessário importar o remédio, que tem um custo de R$ 3 MILHÕES de Reais.

São cinco anos de luta, nesse tempo foram 5 internações, 3 passagens pela UTI, sendo necessário suporte com oxigênio em um dos casos.

As próteses já não fazem o efeito necessário e em breve a Isa terá que passar por uma cirurgia para a correção dos pezinhos e joelhos. Há poucos dias foi notado uma dificuldade de deglutição (engolir líquido ou sólido) e os tratamentos multidiciplinares estão se intensificando (complicações essas, causadas pela AME).

Para alcançarmos o sonhado tratamento, a Isabella e família precisam de sua ajuda, devido ao alto custo com o tratamento. Sua contribuição a levará mais perto de ter uma vida longa e com movimentos.

Abrace este sonho, queremos salvar Isabella!
AME a Isabella vc também!
Acesse o site e conheça mais sobre ela: http://ameisabella.wixsite.com/ameaisa

Contas para doações:

O Kennedy em Dia apoia esta iniciativa


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